Connecta amb nosaltres

Societat

L’AESHA presentarà un documental sobre l’Hemiplegia Alternant

Els pares de l’Oliver, com els de la majoria de nens i nenes que pateixen la Síndrome de l’Hemiplegia Alternant, estan molt involucrats en la difusió i en el recapte de fons per a la investigació de la malaltia

Publicat

on

Amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries (28 de febrer), l’Associació Espanyola de la Síndrome de l’Hemiplegia Alternant (AESHA) projectarà el documental Human Timebombs al Centre Cívic El Sortidor el proper dimarts 27 de febrer, a les 19.30 hores. L’acte comptarà amb una introducció prèvia de la malaltia i un debat i torn de preguntes a l’acabar el visionat del documental.

La malaltia

La Síndrome de l’Hemiplegia Alternant és una malaltia neurològica crònica que afecta a un de cada milió de nens arreu del món. Els primers símptomes acostumen a aparèixer abans dels 18 mesos d’edat i, malauradament, no té cura. 

Provoca repetits atacs de paràlisi als pacients, que poden manifestar-se des d’una falta de sensibilitat en alguna extremitat com la pèrdua total de la sensibilitat i moviment del cos, i poden durar hores i, fins i tot, dies. L’únic tractament que existeix actualment és un medicament que redueix la gravetat i la intensitat dels atacs. No obstant, Bridget Vranckx, presidenta de l’AESHA, explica que “no es pot assegurar que funcioni al 100%. Hi ha casos on sembla que sí que funciona, però altres que no.”

El cas de l’Oliver

A Espanya hi ha diagnosticats una vintena de casos i un d’ells és l’Oliver, de dos anys i mig i veí del Poble-sec.  Bridget Vranckx, que a més de presidir l’AESHA també és mare de l’Oliver, comenta que el dia a dia d’aquesta malaltia és força complicat, ja que el fet de no saber què passarà provoca molta incertesa. “Tenim l’esperança que s’arribi a trobar alguna cura, i intentem que l’Oliver tingui una vida el més normal possible, però és difícil perquè un dia està bé, i els 2 o 3 dies següents potser no pot ni sortir de casa”, explica Vranckx.

Els pares de l’Oliver, com els de la majoria de nens i nenes que pateixen la Síndrome de l’Hemiplegia Alternant, estan molt involucrats en la difusió i en el recapte de fons per a la investigació de la malaltia. “Al ser tan pocs, ens hem de recolzar els uns als altres, per això és tan important la feina de l’Associació”, conclou Bridget Vranckx.

Continua llegint

Societat

El propietari de Piquer, 10 cedeix i neteja el solar

Publicat

on

Anys després de mantenir un pols amb Ajuntament i veïnat, finalment el propietari del solar ubicat al número 10 de Piquer ha donat el seu braç a tòrcer. Tal com han confirmat fonts municipals a ZONA SEC, a principis d’octubre el titular de la finca ha executat la neteja i diverses tasques de manteniment perquè no es tornés a reproduir una plaga de coloms com la que han patit els veïns els darres anys.

Més enllà de la neteja del solar, amb el corresponent buidatge de runa, el propietari també ha instal·lat una gran xarxa anticoloms, tal com l’havia requerit el consistori. A més, al llarg de les darreres setmanes ha presentat a l’administració local tot el reguitzell d’informes que acrediten que una empresa de control de plagues ha començat a treballar sobre el terreny.Tanmateix, les mateixes fonts municipals asseguren que mantindran les sancions imposades per manca de manteniment i per insalubritat. En total, els incompliments li han suposat sis multes coercitives per un import global total de 8.000 euros. Val a dir, però, que el sancionat encara pot recórrer la multa al·legant que al final sí que ha efectuat el manteniment que se li requeria des de l’administració.

Està previst que en les pròximes setmanes l’inspector i el lletrat dels serveis jurídics del districte tornin a la finca per aixecar acta del compliment de les obligacions. 

Continua llegint

Societat

Gil anuncia canvis en la Casa de la Premsa, però no els detalla per evitar “generar expectatives”

Publicat

on

La rehabilitació de la Casa de la Premsa, prevista per abans del 2029, comença a esgotar terminis (i la paciència dels impulsors). La regidora del districte de Sants-Montjuïc, Raquel Gil, ha avançat en una darrera trobada amb els veïns que el consistori ha començat a explorar “solucions”. L’objectiu: rehabilitar l’edifici històric, però amb canvis respecte al projecte original. “Hi ha opcions per resoldre la Casa de la Premsa i també per fer front a la manca d’equipaments del barri”, ha assenyalat, sense entrar en més detalls per evitar “generar expectatives”.

“L’opció ens permetrà fer la rehabilitació amb l’espai veïnal i veure si és possible que això vagi acompanyat d’una biblioteca en un millor espai”, ha assenyalat la regidora sense donar gaires més detalls al veïnat.

Segons ha informat, la carambola no depèn només del Districte de Sants-Montjuïc, sinó que hi ha més actors implicats: “No puc anar més enllà, però sí que hi ha solucions sobre la taula que podrien ser molt interessants per rehabilitar la Casa de la Premsa i solucionar la manca d’equipaments”, ha precisat.

Continua llegint

Societat

Crida veïnal a bolcar-se amb els més necessitats per Nadal

Les entitats i associacions posen en marxa la tradicional campanya de recollida de productes bàsics per a famílies

Publicat

on

El Nadal és temps de compartir i pensar en els altres. És un moment en què les llums, la música i les tradicions omplen els carrers i les llars, però també una oportunitat per recordar aquells que més ho necessiten. Per aquest motiu, un any més s’organitza al Poble-sec el Nadal Solidari, una iniciativa que uneix veïns i entitats per ajudar les famílies que passen per dificultats.

Des del passat 18 de novembre fins al proper 16 de desembre s’ha començat a dur a terme una recollida solidària d’aliments bàsics, productes d’higiene personal i material escolar nou. Tot el que es recapti es destinarà a les famílies del barri que són ateses per Bona Voluntat en Acció, una entitat clau en la lluita contra l’exclusió social.

Punts de recollida

Els poblesequins poden contribuir amb les seves aportacions apropant-se als diversos punts de recollida com: les parròquies del barri, la Biblioteca Francesc Boix, el Centre Cívic El Sortidor, les escoles i els instituts del Poble-sec, entre d’altres. La veïna del carrer de Blai, Júlia López, explica com viu aquesta campanya: “Per mi, el Nadal comença quan porto la meva aportació al centre cívic. És bonic veure com tothom col·labora per fer que les festes siguin especials per a tothom”.

La màgia del Nadal

El 4 de gener, la patge Estel recollirà les cartes de tots els infants durant tot el dia, d’11.30 a 13.30 i de 17 a 20 hores. Es faran activitats a les tres places del barri: Sortidor, Molino i Santa Madrona, de manera que serà en aquesta darrera on les entitats del barri i el veïnat rebran la patge a la tarda per fer-li entrega de les cartes. A més, hi haurà un photocall, espai que captarà a través d’una imatge la il·lusió dels més petits, i no tan petits. 

Continua llegint
PUBLICITAT

El més llegit

Copyright © ZonaSec Comunicació, 2024