Connecta amb nosaltres

Societat

Una malaltia silenciada

La fibromiàlgia afecta unes 140.000 persones a Catalunya, i és una malaltia al voltant de la qual es generen molts prejudicis

Publicat

on

“Jo era una persona súper activa, però quan vaig fer 25 anys va ser com si se m’apagués la bateria del cos, físicament i mentalment. Va començar el dolor als ossos, les mans no em funcionaven correctament, no dormia bé i tenia dolor a moltes parts del cos. A vegades em feia mal el cap i altres estava tan exhausta que no podia fer res, com si n’anés fonent”. És el testimoni de la Carla, una noia de 33 anys que conviu amb la fibromiàlgia des de fa 8 anys i que prefereix no donar el seu nom complet.

Aquesta malaltia, que afecta majoritàriament a dones d’entre 35 a 50 anys, va ser reconeguda per l’OMS el 1992. Tal com expliquen des de l’ACAF, l’Associació Catalana d’Afectats i Afectades per la Fibromiàlgia, “És una condició crònica i complexa que causa dolor generalitzat no articular, un esgotament profund i una varietat d’altres símptomes. El dolor i la sensibilitat tendeixen a anar i venir, i se senten a tot el cos”.

Dolor i manca de suport 

“Tenia una situació familiar complicada i tothom atribuïa aquests dolors a l’estrès i l’ansietat que allò podia generar”, explica la Carla, i afegeix que “durant anys, anava cada mes a un metge diferent, donant pals de cec perquè ningú sabia què era el que tenia. Després de tres anys i de fer-me un munt de proves, em van confirmar que tenia fibromiàlgia, fatiga crònica i la síndrome de Sjörguen, una malaltia molt lligada a la fibromiàlgia que fa que se t’assequin les mucoses”.

Un dels problemes amb què es troben les persones afectades de fibromiàlgia és la manca de comprensió per part dels cercles pròxims. Tal com explica Jordi Cal, president de la Plataforma Familiars FM-SFC-SQM: “Són malalties amagades i molt cruels perquè la gent no les entén”. Per això el 2007 va néixer aquesta plataforma, que  aglutina més de 4000 persones i forma part de la Coordinadora d’Entitats del Poble-sec. S’encarreguen de sensibilitzar per tal que tothom entengui que aquestes persones estan malaltes: “El primer que es fa són analítiques i proves habituals que no reflecteixen aquestes malalties. El diagnòstic ha de ser clínic i ha de partir d’una escolta activa de la persona”, afegeix.

Suport familiar fonamental 

“Vaig estar tres anys sense que ningú em cregués, ni tan sols la meva família, que deien que  exagerava, que era molt pessimista… Però el dolor i la incertesa pal·lien quan saps que és real, que tens alguna cosa.”, diu la Carla.

La fibromiàlgia afecta en tots els àmbits de la vida i, com que els símptomes varien segons el dia, això dificulta el diagnòstic i la comprensió per part dels familiars i de l’entorn laboral: “Aquest reconeixement sovint només s’aconsegueix als tribunals. Cal buscar advocats especialistes i calen uns informes molt concrets que nosaltres estem lluitant perquè es puguin fer dins l’àmbit de la sanitat pública i que qualsevol CAP tingui un especialista que pugui fer aquest informe.”, diu Jordi Cal.

Una cosa és evident, davant d’aquestes malalties, el suport familiar i de les persones properes és bàsic: “És un quadre de símptomes terrible, molt angoixant i hi ha dies que voldries llançar-te pel balcó, però amb positivitat, ajuda i afecte dels teus, es pot suportar…”, conclou la Carla.

Societat

Sense recursos i marginats: així se sent el col·lectiu autista

Es troben amb moltes barreres, des d’obstacles a l’educació fins a dificultats a l’hora de sentir-se còmodes en els espais que els envolten

Publicat

on

L’Alícia Campos té 57 anys, i fa un parell es va assabentar que és autista. El diagnòstic va arribar poc temps després que la seva filla, en aquell moment de vint anys, fos diagnosticada també. Conèixer que totes dues són autistes els hi ha donat la capacitat de no sentir-se diferents als altres, pensament que tenien abans. “La meva vida ha estat normal, però sempre pensava que era diferent dels altres; com una extraterrestre. A mesura que la meva filla, l’Ariana, anava creixent, ella em feia de mirall. Una vegada vam conèixer el seu diagnòstic, vaig saber que jo també soc autista. La vida de l’Ariana no ha estat fàcil, ja que patia bullying a l’escola. Ens vam haver de traslladar de Blanes a Barcelona per l’abús escolar tan greu que patia. Desafortunadament els autistes són qui més pateixen aquest tipus d’actes”, narra l’Alícia amb fermesa.

No es destinen ajudes

A mesura que passen els anys, neixen més nens autistes. La xifra s’ha incrementat considerablement; tot i això, les ajudes són quasi nul·les. “Les contribucions són completament insuficients. El col·lectiu d’autistes som els únics que fem coses. Ni l’Ajuntament ni la Generalitat ens donen un cop de mà. Es creuen que podem sostenir-nos de l’aire? No arribem tan lluny com volem perquè no tenim recursos. Això sí, el 2 d’abril l’Ajuntament s’il·lumina de blau… és vergonyós!”, reivindica.

New life: una nova vida per als autistes

L’associació Aperguer New Life (Passeig de Montjuïc, 36) enguany modificarà el seu nom per acollir el terme “autista” com a principal. La història d’aquesta organització és una mostra de lluita, compromís i amor. Amb 14 membres i un espai disponible a l’associació sociocultural La Formiga, juntament amb l’ajuda dels centres cívics, New Life dona noves oportunitats a tots aquells que se senten desplaçats per l’autisme. “L’associació atén a partir dels dotze anys. No hi ha famílies apoderades; aquí tots som humils. Naixem en un barri amb gran volum de diversitat, persones treballadores i sense cap recurs. Oferim molts serveis, com ara: el suport d’una de les dones que més rellevància rep a Espanya per tractar l’autisme femení, intervenció clínica amb personal especialitzat, anem als domicilis per ser al costat dels autistes, els ajudem a trobar feina… moltes d’aquestes coses les fem a través de mòduls. Tot ho gestionem de forma correcta perquè malauradament els professionals de l’educació no se’ls ensenya a tractar amb gent com nosaltres. Al carrer Vila i Vilà tenim el nostre pis. Hi ha tres usuaris autistes de diferents perfils que estan aprenent a conviure i desenvolupar el seu propi nivell de vida independent. Ens agradaria gestionar més pisos, és un dels nostres reptes”, conclou..

Continua llegint

Societat

L’oci tensiona el descans

LA PACAME assegura que ja hi ha veïns que han decidit marxar de determinades zones del Poble-sec perquè no poden conviure amb els festivals de música

Publicat

on

Viure a dins d’un festival. Aquesta és la sensació que tenen centenars de veïns que viuen als carrers de Lleida i Rius i Taulet sempre que hi ha esdeveniments musicals a la plaça de l’Univers de l’espai firal. El darrer exemple: les festes Jackies & Fury, promocionades per l’empresa organitzadora com el primer festival de l’any a l’aire lliure. Un macroesdeveniment que ha aplegat fins a 10.000 persones en una bacanal de house music i hard techno rave. És a dir, al ritme de la música més dura tot un dissabte i diumenge sencers (des de les 12 fins a les 23 hores de la nit).

Aquesta primera orgia primaveral de decibels i bafles no només ha posat els pèls de punta als poblesequins dels carrers perimetrals, sinó també als veïns de centenars de metres més enllà. Una d’elles és Maria Ripoll, veïna nouvinguda a l’avinguda Mistral, qui admet haver-se trobat per sorpresa tota una allau d’esdeveniments culturals a tocar de casa: “Afortunadament, la meva habitació dona a l’interior i no m’afecten directament els concerts, però, tot i això, és complicat de vegades i necessito posar-me taps”, explica.

La música, dins de casa

Cal tenir en compte, però, que les festes Jackies & Fury només han donat el tret de sortida a un reguitzell d’esdeveniments a l’aire lliure que tenen com a cirereta del pastís el Sónar. Una concentració d’oferta musical a la muntanya que, en molts casos, es desenvolupa sense tenir en compte el veïnat dels voltants. Els exemples de l’any passat: els concerts de Coldplay, Bruce Springsteen o Beyoncé. Tots ells van superar els 50 decibels dins dels habitatges, segons els sonòmetres i, en el darrer cas, es van arribar a registrar fins a 73 dB als immobles.

Malgrat que moltes d’aquestes festes es desenvolupen els caps de setmana, el poblesequí i portaveu de la Plataforma d’Afectats per la Contaminació Acústica i la Massificació d’Esdeveniments (PACAME), Jordi Andolz, assenyala que celebrar els festivals en diumenge no justifica les molèsties. “Visc a Rabí Rubèn, a cinc carrers de la fira, i escolto els concerts des de casa fins tard; en el meu carrer també hi ha nens petits que l’endemà van al col·legi”, recorda. “És inviable, per molt que diguin que són concerts que es fan a les tardes; jo al meu despatx de casa gairebé no puc treballar”.

Veto o conciliació?

“Crec que és possible la conciliació si es posen determinades condicions als organitzadors”, apunta Ripoll. De fet, ella mateixa assegura que li agrada poder comptar amb activitat cultural a prop de casa, però considera que es podrien fer millores les coses: “No sé la fórmula per a la seva coexistència, però potser si s’especifiquessin més les hores, s’avisés als veïns perquè no s’ho trobin tot per sorpresa o hi hagués més control, seria diferent”.

El punt de vista de Ripoll, però, des de fa anys ja va deixar de ser compartit per Andolz: “Des de la Fira mai ens han avisat als veïns que se celebrarien aquestes festes i els únics que han tingut la dignitat de seure en reunions per mirar d’apaivagar molèsties són els del Sónar, però al final tot ha seguit exactament igual”. En aquest sentit, a més, recorda que molts festivals que se celebren a la muntanya tampoc respecten la potència màxima dels altaveus: “El límit està en els 100 dB, però sovint ho incompleixen perquè per menys de 120 dB alguns artistes no estan disposats a venir i aquí ningú fa res al respecte”, assenyala el portaveu.

Continua llegint

Societat

Les obres de l’Institut de l’Esport de Barcelona, aturades

El centre de formació passarà a allotjar-se a l’antiga seu de l’Escola Francesc Macià de la plaça d’Espanya

Publicat

on

El nou Institut de l’Esport de Barcelona és, des del passat estiu, un esquelet de formigó. Tal com ha pogut saber ZONA SEC, les obres del centre de formació resten aturades derivat dels problemes que arrossega l’empresa constructora. Una aturada en els treballs que ha impossibilitat que l’edifici comencés a acollir activitat ja no només aquest curs, sinó segurament tampoc el vinent.

L’edifici que s’ha començat a construir sota les piscines municipals de Montjuïc compta amb un pressupost de 7,8 milions d’euros. Uns diners que haurien de servir perquè el centre ja s’hagués reagrupat en un mateix bloc, amb set sales esportives, menjador, cuina i 19 tallers, entre d’altres. La realitat, però, és que l’Institut finalment haurà de començar el curs vinent a l’antic edifici que deixarà l’Escola Francesc Macià, a la plaça d’Espanya.

Oportunitats en ‘standby’

“Per a nosaltres és un desastre, perquè el nostre projecte comptava amb disposar de l’espai i poder fer una oferta d’activitats per a la gent del barri, les entitats, les escoles, etc.”, explica una font del centre. En aquest sentit, la impossibilitat de poder disposar de les instal·lacions i haver d’estar allotjats en punts provisionals els ha fet “perdre oportunitats” a l’hora de buscar col·laboradors estrangers.

Respecte a les raons per les quals s’han aturat les obres, fonts del centre educatiu assenyalen que des del juliol “no han fet més que arribar informacions contradictòries”. Una situació en la qual també es troben els grups de l’oposició a l’Ajuntament. En el cas de Barcelona en Comú, la formació ja ha presentat un seguit de preguntes a l’executiu per esclarir què ha passat i amb quin calendari treballa el consistori.

Un projecte il·lusionant sense edifici

El centre, avui dia, col·labora amb 75 entitats i escoles diferents, a les quals ofereixen projectes d’aprenentatge i serveis. Tal com expliquen les mateixes fonts, des de l’equip estan molt satisfets del projecte que han confeccionat i esperen poder resoldre l’actual situació: “Esperem que sigui en el menor termini de temps possible; nosaltres treballem amb un projecte molt il·lusionant el qual ha de deixar enrere les provisionalitats i passar a tenir els espais que es mereix”.

Malgrat que aquest mitjà de comunicació ha volgut recollir la versió de l’Ajuntament de Barcelona en relació a aquesta problemàtica, a l’hora de tancar aquesta edició no s’ha obtingut resposta.

Continua llegint
PUBLICITAT

El més llegit

Copyright © ZonaSec Comunicació, 2024