Connecta amb nosaltres

Societat

Una malaltia silenciada

La fibromiàlgia afecta unes 140.000 persones a Catalunya, i és una malaltia al voltant de la qual es generen molts prejudicis

Publicat

on

“Jo era una persona súper activa, però quan vaig fer 25 anys va ser com si se m’apagués la bateria del cos, físicament i mentalment. Va començar el dolor als ossos, les mans no em funcionaven correctament, no dormia bé i tenia dolor a moltes parts del cos. A vegades em feia mal el cap i altres estava tan exhausta que no podia fer res, com si n’anés fonent”. És el testimoni de la Carla, una noia de 33 anys que conviu amb la fibromiàlgia des de fa 8 anys i que prefereix no donar el seu nom complet.

Aquesta malaltia, que afecta majoritàriament a dones d’entre 35 a 50 anys, va ser reconeguda per l’OMS el 1992. Tal com expliquen des de l’ACAF, l’Associació Catalana d’Afectats i Afectades per la Fibromiàlgia, “És una condició crònica i complexa que causa dolor generalitzat no articular, un esgotament profund i una varietat d’altres símptomes. El dolor i la sensibilitat tendeixen a anar i venir, i se senten a tot el cos”.

Dolor i manca de suport 

“Tenia una situació familiar complicada i tothom atribuïa aquests dolors a l’estrès i l’ansietat que allò podia generar”, explica la Carla, i afegeix que “durant anys, anava cada mes a un metge diferent, donant pals de cec perquè ningú sabia què era el que tenia. Després de tres anys i de fer-me un munt de proves, em van confirmar que tenia fibromiàlgia, fatiga crònica i la síndrome de Sjörguen, una malaltia molt lligada a la fibromiàlgia que fa que se t’assequin les mucoses”.

Un dels problemes amb què es troben les persones afectades de fibromiàlgia és la manca de comprensió per part dels cercles pròxims. Tal com explica Jordi Cal, president de la Plataforma Familiars FM-SFC-SQM: “Són malalties amagades i molt cruels perquè la gent no les entén”. Per això el 2007 va néixer aquesta plataforma, que  aglutina més de 4000 persones i forma part de la Coordinadora d’Entitats del Poble-sec. S’encarreguen de sensibilitzar per tal que tothom entengui que aquestes persones estan malaltes: “El primer que es fa són analítiques i proves habituals que no reflecteixen aquestes malalties. El diagnòstic ha de ser clínic i ha de partir d’una escolta activa de la persona”, afegeix.

Suport familiar fonamental 

“Vaig estar tres anys sense que ningú em cregués, ni tan sols la meva família, que deien que  exagerava, que era molt pessimista… Però el dolor i la incertesa pal·lien quan saps que és real, que tens alguna cosa.”, diu la Carla.

La fibromiàlgia afecta en tots els àmbits de la vida i, com que els símptomes varien segons el dia, això dificulta el diagnòstic i la comprensió per part dels familiars i de l’entorn laboral: “Aquest reconeixement sovint només s’aconsegueix als tribunals. Cal buscar advocats especialistes i calen uns informes molt concrets que nosaltres estem lluitant perquè es puguin fer dins l’àmbit de la sanitat pública i que qualsevol CAP tingui un especialista que pugui fer aquest informe.”, diu Jordi Cal.

Una cosa és evident, davant d’aquestes malalties, el suport familiar i de les persones properes és bàsic: “És un quadre de símptomes terrible, molt angoixant i hi ha dies que voldries llançar-te pel balcó, però amb positivitat, ajuda i afecte dels teus, es pot suportar…”, conclou la Carla.

Continua llegint
Click to comment

Leave a Reply

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Societat

Comença la campanya de recollida d’aliments i joguines

Publicat

on

Del 14 de novembre al 15 de desembre tindrà lloc, un any més, la campanya Nadal Solidari al Poble-sec. Durant tot un mes, es recolliran aliments bàsics, productes d’higiene personal i material escolar nou per a les persones més desfavorides. Hi ha diversos punts de recapte, com les parròquies, la Biblioteca Francesc Boix, Bona Voluntat en Acció i la Bibliomusicineteca, entre altres. A més, del 16 al 30 de desembre, els Reis Solidaris recolliran jocs, joguines i material escolar nous als mateixos punts de recapte. L’objectiu de la campanya és superar les bones xifres de l’any passat, quan es van aconseguir 1.275 kgs de menjar, productes d’higiene, material escolar i regals de reis per a més de 296 infants del barri.

Torna la Marató de TV3

Com també és habitual, algunes entitats del barri promouen activitats per recaptar diners per a la Marató de TV3, que enguany se centra en les malalties minoritàries. La Penya Blaugrana Les Tres Xemeneies organitza un partit de futbol entre l’APA Poble Sec i la Penya Blaugrana, i després un dinar a la Casa del Mar, a més de sortejos i bingos per recollir diners. Els Amics de la Plaça de Santa Madrona i les Parròquies del Poble-sec també preparen activitats que aviat donaran a conèixer a través de la web de la Coordinadora d’Entitats. L’any passat es van recaptar 3.250 euros per a la Marató entre totes les activitats solidàries organitzades al barri.

Continua llegint

Societat

Nit al ras per visibilitzar la problemàtica de les persones sense llar

A mitjanit, qui ho vulgui podrà quedar-se a dormir a la intempèrie per donar suport a la causa

Publicat

on

Amb la voluntat de sensibilitzar la població sobre què significa viure al carrer, Arrels organitza Intempèrie, una marató d’espectacles i experiències que tindrà lloc el dissabte 23 de novembre a la plaça de Margarida Xirgu a partir de les 16 h i fins l’endemà quan surti el sol. Aquest acte pretén posar sobre la taula la situació de les 1.200 persones que viuen al carrer a Barcelona i la “invisibilitat i vulneració de drets que pateixen”, diuen des de la fundació. L’objectiu de la trobada també passa per compartir un espai lúdic i de reflexió per a persones de totes les edats on intercanviar punts de vista amb persones que saben què suposa viure al carrer. Amb les col·laboracions i donacions es vol garantir una llar a 200 persones amb les quals treballa Arrels.

15 hores a la Intempèrie

Durant la trobada, hi haurà lloc per a la reflexió amb l’exposició fotogràfica La poètica del mirall, de Juan Lemus; la mostra Vides inacabades i Antígona, un espai de reflexió interactiu. Però també hi haurà lloc per a la música, amb actuacions d’Itaca Band, The Penguins i Cesck Freixas, entre altres. A més, hi haurà actuacions teatrals com l’espectacle Tou com un peluix de Martademarte&Cia; diverses propostes de microteatre; contacontes i tallers infantils per als més petits. A mitjanit, qui ho vulgui podrà quedar-se a dormir a la intempèrie per donar suport a la causa.

Una situació alarmant

Les dades parlen per elles mateixes: durant els darrers 12 mesos han mort 54 persones que vivien o havien viscut al carrer. Els més joves tenien només 31 anys. Tal com indiquen des d’Arrels, la mitjana d’edat de les persones que han mort era de 56 anys, 26 menys que la resta de la població de Barcelona.

Més info i reserva d’entrades a: www.intemperie.org

Continua llegint

Societat

Més que Cures fa un any i busca noves sòcies

Participaran en la segona Fira d’Economia Social del barri

Publicat

on

Fa un any es va constituir Més que Cures en el si de la xarxa Cooperasec, que treballa per a la promoció de l’economia social i solidària al Poble-sec. Es tracta d’una associació de dones expertes en la cura i el benestar de les persones i ofereixen serveis de neteja de la llar, cangurs, acompanyament a persones grans i dependents i altres serveis domèstics. El projecte va néixer després d’haver fet un estudi de diversos sectors econòmics al barri, en el qual es va detectar que l’àmbit de les cures era un sector precaritzat i ple de necessitats.

Obertes a noves sòcies

Al moment de constituir-se, Més que Cures estava format per 10 sòcies fundadores que van començar el projecte des de zero: “Vam reflexionar juntes sobre el nostre projecte i els seus valors, vam començar a donar-nos a conèixer i a participar en espais i debats”, expliquen. Actualment, són 7 sòcies i busquen noves persones que vulguin associar-se: “És un projecte d’autogestió col·lectiva obert a persones de l’àmbit del treball de la llar i del treball familiar (cuidadores), que podran treballar i gestionar-se la seva pròpia feina”, diuen des de l’entitat. A més dels serveis que ja ofereixen actualment, estan desenvolupant noves ofertes com ara la neteja ecològica i espais de cures a infants per a les entitats.

El projecte està molt enxarxat, treballen amb altres cooperatives i col·lectius afins, com la xarxa comunitària del barri. En el marc de la segona Fira d’Economia Social del Poble-sec, que tindrà lloc el 5 d’octubre a la plaça del Sortidor, organitzen un debat i crearan un espai de trobada per a totes les iniciatives que tenen coses en comú amb Més que Cures, com Sindillar, Mujeres Pa’lante o Baixem al Carrer.

Continua llegint

Paral-lel OH!

Copyright © 2018 Zona Sec.