Connecta amb nosaltres

Societat

L’AESHA presentarà un documental sobre l’Hemiplegia Alternant

Els pares de l’Oliver, com els de la majoria de nens i nenes que pateixen la Síndrome de l’Hemiplegia Alternant, estan molt involucrats en la difusió i en el recapte de fons per a la investigació de la malaltia

Publicat

on

Amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries (28 de febrer), l’Associació Espanyola de la Síndrome de l’Hemiplegia Alternant (AESHA) projectarà el documental Human Timebombs al Centre Cívic El Sortidor el proper dimarts 27 de febrer, a les 19.30 hores. L’acte comptarà amb una introducció prèvia de la malaltia i un debat i torn de preguntes a l’acabar el visionat del documental.

La malaltia

La Síndrome de l’Hemiplegia Alternant és una malaltia neurològica crònica que afecta a un de cada milió de nens arreu del món. Els primers símptomes acostumen a aparèixer abans dels 18 mesos d’edat i, malauradament, no té cura. 

Provoca repetits atacs de paràlisi als pacients, que poden manifestar-se des d’una falta de sensibilitat en alguna extremitat com la pèrdua total de la sensibilitat i moviment del cos, i poden durar hores i, fins i tot, dies. L’únic tractament que existeix actualment és un medicament que redueix la gravetat i la intensitat dels atacs. No obstant, Bridget Vranckx, presidenta de l’AESHA, explica que “no es pot assegurar que funcioni al 100%. Hi ha casos on sembla que sí que funciona, però altres que no.”

El cas de l’Oliver

A Espanya hi ha diagnosticats una vintena de casos i un d’ells és l’Oliver, de dos anys i mig i veí del Poble-sec.  Bridget Vranckx, que a més de presidir l’AESHA també és mare de l’Oliver, comenta que el dia a dia d’aquesta malaltia és força complicat, ja que el fet de no saber què passarà provoca molta incertesa. “Tenim l’esperança que s’arribi a trobar alguna cura, i intentem que l’Oliver tingui una vida el més normal possible, però és difícil perquè un dia està bé, i els 2 o 3 dies següents potser no pot ni sortir de casa”, explica Vranckx.

Els pares de l’Oliver, com els de la majoria de nens i nenes que pateixen la Síndrome de l’Hemiplegia Alternant, estan molt involucrats en la difusió i en el recapte de fons per a la investigació de la malaltia. “Al ser tan pocs, ens hem de recolzar els uns als altres, per això és tan important la feina de l’Associació”, conclou Bridget Vranckx.

Continua llegint

Societat

Llibres i versos marcaran la Diada de Sant Jordi local

La Fira que aplega entitats i botiguers es tornarà a celebrar a la plaça del Molino

Publicat

on

Per

Al Poble-sec, la Diada de Sant Jordi no serà una jornada qualsevol: serà una afirmació cultural. La Coordinadora d’Entitats del barri prendrà les regnes i desplegarà la Fira del Llibre i de la Rosa, que el 24 d’abril transformarà la plaça del Molino, de 9 a 20 hores, en un mosaic de paraules i pètals. Llibreries arrelades al territori i entitats locals s’hi aplegaran per teixir una trobada que va més enllà del simple intercanvi comercial: serà un acte de memòria col·lectiva, un recordatori que la cultura no només es consumeix, sinó que es viu des dels carrers.

Per la seva banda, el Centre Cívic El Sortidor elevarà l’aposta amb una programació que entrellaçarà passat i futur. El 24 d’abril, a les 18.30 hores, Òmnium Cultural Sants-Montjuïc i l’Esbart Dansaire Renaixença rendiran tribut a Joan Salvat-Papasseit, cent anys després de la seva mort, en un recital poètic i musical al centre –gratuït, amb inscripció prèvia–. Els poetes Irene Tarrés i Hug Casals, guardonats amb el premi Amadeu Oller, recitaran els versos del mestre, acompanyats per un piano que els farà ressonar com un eco viu. Carme Eleuterio traçarà el perfil d’un poeta que va fer de la paraula una bandera, i els balls tradicionals de l’Esbart clouran la vetllada.

En paral·lel, els dies 24 i 28 d’abril, “Montjuïc, un llibre obert” obrirà les portes dels arxius amagats de la muntanya, un tresor bibliogràfic i documental que convida a repensar el nostre vincle amb la història.

Els més petits no quedaran al marge: el 22 d’abril, una gimcana pel planeta els acostarà als secrets de la Terra i els farà crear roses de paper reciclat. Tot plegat, perquè al barri, Sant Jordi és una festa que no només celebra, sinó que interpel·la. 

Continua llegint

Societat

Una família expulsada i una veïna gran sota l’amenaça d’un nou desnonament

Publicat

on

Els desnonaments no s’aturen. Aquest 24 de març, l’Andri i la seva família han estat expulsats del seu pis del carrer de Salvà, 5 a petició de Lanusei Investments, una filial del fons d’inversió Blackstone. Malgrat la mobilització del Sindicat de Barri del Poble-sec i el suport veïnal, la família ha hagut d’abandonar l’habitatge.

Mentre l’Andri busca una alternativa, la Loreto, una veïna gran amb salut delicada, viu sota una altra amenaça que es repeteix pràcticament a cada cantonada: la no renovació del seu contracte de lloguer. Nascuda al barri, resideix en un pis de 23 metres quadrats al carrer de Magalhães, propietat d’un administrador que compta amb diverses empreses immobiliàries. El contracte no l’expira fins al febrer de 2026, però el propietari ja li ha comunicat que no li renovarà i, segons el Sindicat, ha estat pressionant-la perquè marxi abans amb visites sense avís previ i actituds intimidatòries. Tal com expliquen, des que va buscar suport en el Sindicat, aquestes pressions han cessat, però el seu futur segueix en l’aire. A la seva edat, trobar un nou habitatge al mercat actual és pràcticament impossible.

Per evitar que situacions com aquestes i defensar el dret a l’habitatge, el Sindicat fa una crida a sumar-se a l’acció del 5 d’abril. “La precarietat en l’habitatge no és un problema individual, sinó una crisi col·lectiva, i l’hem de lluitar organitzant-nos”, adverteixen.

Continua llegint

Societat

Cinc projectes poblesequins segueixen en la cursa pels Pressupostos Participatius

Publicat

on

El Poble-sec vol millores i la lluita per aconseguir-les segueix en marxa. 18 projectes del barri van formar part de la primera votació veïnal dels Pressupostos Participatius. La selecció, però, ha estat dura i només cinc han passat a la segona fase. Ara, aquestes propostes competiran per aconseguir finançament municipal en la votació final, que tindrà lloc del 12 al 17 de maig. En total, hi ha 3,6 milions d’euros en joc per millorar el districte.

Entre els projectes que han passat el tall, hi ha la millora dels vestidors i grades del Complex Esportiu Pau Negre – Pau Migdia. Es volen renovar els vestidors, les instal·lacions d’aigua i les grades. Des del recinte, denuncien que “hi ha despreniments, esquerdes i les armadures han quedat descobertes i estan oxidades, amb el consegüent risc per a les persones”.

També destaca un projecte que vol fer més accessibles els carrers de Sants-Montjuïc, concretament per a persones amb mobilitat reduïda i gent gran. La proposta inclou l’adaptació de parades d’autobús, la millora de la il·luminació, més rampes i l’ampliació de voreres.

Un altre canvi important podria arribar a la plaça de  Margarida Xirgu, que es vol convertir en un espai més acollidor. El projecte inclou un parc infantil inclusiu, una zona per a gossos, un circuit saludable i més zones verdes. Des de Joves Units del Poble-sec asseguren que aquest espai té “molt de potencial, però no respon a les necessitats dels veïns”.

En aquesta mateixa línia, la recuperació d’espais verds a Montjuïc també ha superat la prova. La proposta aposta per reforestar la muntanya i crear refugis climàtics. L’objectiu és fer de Montjuïc un pulmó verd més gran per a la ciutat.

El darrer projecte del Poble-sec se centra en la millora de les instal·lacions esportives del barri. Es demanen reformes al camp de rugbi de la Foixarda i al camp de futbol de la Satalia, així com millores al Poliesportiu Tres Xemeneies i al CN Montjuïc.  L’estat actual d’aquests espais reflecteixen la necessitat urgent d’una renovació integral.

Fins a finals d’abril, els equips tècnics de l’Ajuntament treballaran amb els promotors dels projectes seleccionats per acabar de definir els detalls i assegurar-ne la viabilitat. Aquesta edició ha tingut una participació més alta que mai, fet que ha consolidat els Pressupostos Participatius com una eina útil perquè els veïns decideixin quines millores volen. La votació final decidirà quins d’aquests projectes es faran realitat i marcaran el futur del barri.

Continua llegint
PUBLICITAT

El més llegit

Copyright © ZonaSec Comunicació, 2024