“Jo era una persona súper activa, però quan vaig fer 25 anys va ser com si se m’apagués la bateria del cos, físicament i mentalment. Va començar el dolor als ossos, les mans no em funcionaven correctament, no dormia bé i tenia dolor a moltes parts del cos. A vegades em feia mal el cap i altres estava tan exhausta que no podia fer res, com si n’anés fonent”. És el testimoni de la Carla, una noia de 33 anys que conviu amb la fibromiàlgia des de fa 8 anys i que prefereix no donar el seu nom complet.
Aquesta malaltia, que afecta majoritàriament a dones d’entre 35 a 50 anys, va ser reconeguda per l’OMS el 1992. Tal com expliquen des de l’ACAF, l’Associació Catalana d’Afectats i Afectades per la Fibromiàlgia, “És una condició crònica i complexa que causa dolor generalitzat no articular, un esgotament profund i una varietat d’altres símptomes. El dolor i la sensibilitat tendeixen a anar i venir, i se senten a tot el cos”.
Dolor i manca de suport
“Tenia una situació familiar complicada i tothom atribuïa aquests dolors a l’estrès i l’ansietat que allò podia generar”, explica la Carla, i afegeix que “durant anys, anava cada mes a un metge diferent, donant pals de cec perquè ningú sabia què era el que tenia. Després de tres anys i de fer-me un munt de proves, em van confirmar que tenia fibromiàlgia, fatiga crònica i la síndrome de Sjörguen, una malaltia molt lligada a la fibromiàlgia que fa que se t’assequin les mucoses”.
Un dels problemes amb què es troben les persones afectades de fibromiàlgia és la manca de comprensió per part dels cercles pròxims. Tal com explica Jordi Cal, president de la Plataforma Familiars FM-SFC-SQM: “Són malalties amagades i molt cruels perquè la gent no les entén”. Per això el 2007 va néixer aquesta plataforma, que aglutina més de 4000 persones i forma part de la Coordinadora d’Entitats del Poble-sec. S’encarreguen de sensibilitzar per tal que tothom entengui que aquestes persones estan malaltes: “El primer que es fa són analítiques i proves habituals que no reflecteixen aquestes malalties. El diagnòstic ha de ser clínic i ha de partir d’una escolta activa de la persona”, afegeix.
Suport familiar fonamental
“Vaig estar tres anys sense que ningú em cregués, ni tan sols la meva família, que deien que exagerava, que era molt pessimista… Però el dolor i la incertesa pal·lien quan saps que és real, que tens alguna cosa.”, diu la Carla.
La fibromiàlgia afecta en tots els àmbits de la vida i, com que els símptomes varien segons el dia, això dificulta el diagnòstic i la comprensió per part dels familiars i de l’entorn laboral: “Aquest reconeixement sovint només s’aconsegueix als tribunals. Cal buscar advocats especialistes i calen uns informes molt concrets que nosaltres estem lluitant perquè es puguin fer dins l’àmbit de la sanitat pública i que qualsevol CAP tingui un especialista que pugui fer aquest informe.”, diu Jordi Cal.
Una cosa és evident, davant d’aquestes malalties, el suport familiar i de les persones properes és bàsic: “És un quadre de símptomes terrible, molt angoixant i hi ha dies que voldries llançar-te pel balcó, però amb positivitat, ajuda i afecte dels teus, es pot suportar…”, conclou la Carla.