“Jo veia que la meva filla era diferent des que era ben petita: a la llar d’infants anava a la seva, era molt creativa, tenia dificultats motrius i a casa es comunicava bé, però no necessitava comunicar-se amb la resta del món”. Són paraules de l’Alicia Campos, fundadora de l’Associació Asperger New Life i mare d’una noia de 24 anys amb aquesta síndrome. New Life és un col·lectiu format per una vintena de famílies i uns 15 joves del districte amb aquesta condició.
El seu objectiu és donar una nova mirada a l’Asperger i treballar per la qualitat de vida de les persones que el pateixen, “un col·lectiu altament invisible, sensible i vulnerable perquè el que tenen no es visibilitza en el físic, no tenen discapacitat intel·lectual i tampoc es pot considerar un trastorn mental”, diu l’Alicia. És per això que la primera línia d’actuació de l’associació és la conscienciació i la promoció de la vida independent i autònoma de les persones amb Asperger, un col·lectiu sobre el qual hi ha prejudicis, desconeixement i estigma. Això es deu en gran mesura a que la ficció, amb sèries com The Big Bang Theory, els retrata com a persones que no parlen, que són genis de les matemàtiques i que són antisocials, però això només és un estereotip que no s’adequa a la realitat.
Una percepció diferent del món
Com en el cas de la filla de l’Alicia, la síndrome d’Asperger molt sovint es diagnostica tard, en edat adulta: “Això suposa molt patiment perquè la majoria d’aquests nois pateixen un assetjament bestial, i fins i tot molts joves han arribat a intentar suïcidar-se”, explica l’Alicia. Les persones amb aquest trastorn d’espectre autista (TEA) sense discapacitat intel·lectual tenen una percepció del món diferent, volen socialitzar-se i no poden. També tenen uns nivell d’ansietat molt elevat, són persones hipersensibles que viuen en una situació d’estrès constant i acostumen a ser molt honestes i a tenir un sentit de la justícia molt elevat. “Com són intel·ligents, a l’escola els posen etiquetes que no toca, com la del trastorn mental o la de ser raros o ganduls”, lamenta la creadora de New Life.
Neurodiversitat
Moltes persones amb Asperger tenen habilitats molt concretes i com explica l’Alicia, “si la societat s’adaptés una mica a ells, tindrien moltes possibilitats d’aportar coses positives perquè tenen una intel·ligència molt elevada en certes àrees, però tenen un ritme propi”. En el marc de l’Associació, organitzen sessions d’oci inclusiu com sortides al teatre, cinefòrums o escapades, perquè a les persones amb aquest trastorn els costa relacionar-se amb persones neurotípiques, però entre ells s’entenen molt bé.
Així s’intenta que els joves treballin les habilitats socials i les tasques de la vida quotidiana en grups reduïts: “La majoria d’ells necessitaran suport en la seva vida diària tot i que potser tenen dues carreres, perquè tenen interès en uns determinats temes i altres no els interessen”, afegeix l’Alicia. També han creat un servei d’atenció a les famílies, oferint informació, orientació i grups d’ajuda mútua. A més, fan activitats i xerrades de conscienciació a CAPs, serveis socials i instituts. També s’ha creat una comissió de famílies per treballar el tema de la vida independent i, al mateix temps, s’ha creat un grup de joves “perquè l’objectiu no és ser una associació per i per a ells sinó amb ells”, explica aquesta mare.